Notícies Notícies

Torna a la pàgina principal
Vés enrere

Sandra Acosta se suma a la Marató de TV3 per a les malalties minoritàries

Sandra Acosta se suma a la Marató de TV3 per a les malalties minoritàries

La investigadora de l'IBE Sandra Acosta participa aquest diumenge 15 de desembre en el MERCAT SOLCIDARI, una jornada de recaptació de fons per a les malalties minoritàries, amb diversos tallers científics que ajudin a entendre la base genètica d'aquestes patologies.

 

12.12.2019

 

Diumenge que ve 15 de desembre se celebrarà en la Plaça Comes de Barcelona el Mercat Solcidari, una jornada d'activitats destinada a recaptar fons per a la Marató 2019 de TV3, que aquest any està dedicada a les malalties minoritàries. Es tracta d'una iniciativa de l'AMPA de l'Escola Solc, una escola cooperativa de Barcelona.

Des de les 10:30h del matí, la plaça s'omplirà de parades dedicades a les manualitats, l'artesania i a l'alimentació. També s'organitzaran diversos tallers per a totes les edats, inclosos tres de temàtica científica coordinats per la Dra. Acosta: un d'extracció d'ADN, un altre de creació de polseres amb el codi genètic i també un "qui és qui" científic. Durant la jornada també s'organitzaran activitats esportives en la plaça, com una sessió de ioga inclusiu i una altra de zumba, i altres activitats com la lectura de contes i la pintura de bosses de roba reutilitzables. En paral·lel, els assistents podran gaudir d'actuacions musicals de guitarra i blego, i també de les DJs barcelonines SiamissDj.

La recaptació íntegra de la jornada anirà destinada a la Marató de TV3, que aquest any vol impulsar la recerca en malalties minoritàries.

Les malalties minoritàries són patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000. Actualment, hi ha descrites unes 7.000 i al voltant del 80% són d'origen genètic. Inclouen un conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i incapacitants. A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones afectades per una malaltia minoritària.

Com són bastant desconegudes, poc freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic correcte triga anys a arribar. Una vegada diagnosticats, a més, el 40% dels pacients no tenen tractament. Segons els experts, dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries són les proves per a poder detectar-les en el moment de néixer i els tractaments eficients i segurs, com la teràpia gènica, que s'ha desenvolupat molt en els últims anys. Els recursos recaptats per la Marató 2019 contribuiran a impulsar aquests i altres objectius de la recerca.

Podeu seguir l'actualitat del mercat a través del compte d'Instagram @mercatsolcidari.
A Twitter, segueix la campanya de la Marató amb el hagstag #ambtuguanyarem.

Més informació sobre aquest esdeveniment aquí:

https://ampaescolasolc.wordpress.com/2019/12/05/mercat-solcidari-2019/

https://www.escolasolc.com/les-families-de-lescola-solc/#!/mercat

 

Pots consultar la base de dades de Termcat destinada especialment a les malalties minoritàries aquí:

https://www.termcat.cat/ca/diccionaris-en-linia/279

 

Multimèdia

Multimedia

Multimedia

Categories: