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Sandra Acosta se suma a La Marató de TV3 para las enfermedades minoritarias

Sandra Acosta se suma a La Marató de TV3 para las enfermedades minoritarias

La investigadora postdoctoral del IBE Sandra Acosta participa este domingo 15 de diciembre en el MERCAT SOLCIDARI, una jornada de recaudación de fondos para las enfermedades minoritarias, con varios talleres científicos que ayuden a entender la base genética de estas patologías.

 

12.12.2019

 

El próximo domingo 15 de diciembre se celebrará en la Plaza Comas de Barcelona el Mercat Solcidari, una jornada de actividades destinada a recaudar fondos para la Marató 2019 de TV3, que este año está dedicada a las enfermedades minoritarias. Se trata de una iniciativa del AMPA de la Escuela Solc, una escuela cooperativa de Barcelona.

Desde las 10:30h de la mañana, la plaza se llenará de paradas dedicadas a las manualidades, la artesanía y a la alimentación. También se organizarán diversos talleres para todas las edades, incluidos tres de temática científica coordinados por la Dra. Acosta del grupo Biología de los Sistemas Evolutivos: uno de extracción de ADN, otro de creación de pulseras con el código genético y también un "quién es quién" científico. Durante la jornada también se organizarán actividades deportivas en la plaza, como una sesión de yoga inclusivo y otra de zumba, y otras actividades como la lectura de cuentos y la pintura de bolsas de tela reutilizables. En paralelo, los asistentes podrán disfrutar de actuaciones musicales de guitarra y combo, y también de las DJs barcelonesas SiamissDj .

La recaudación íntegra de la jornada irá destinada a la Marató de TV3, que este año quiere impulsar la investigación en enfermedades minoritarias.

Las enfermedades minoritarias son patologías muy poco frecuentes que afectan a un máximo de 5 personas por cada 10.000. Actualmente, hay descritas unas 7.000 y alrededor del 80% son de origen genético. Incluyen un conjunto de dolencias muy diferentes entre si, pero tienen en común que acostumbran a ser graves, crónicas, progresivas e incapacitantes. En Cataluña, se calcula que hay 400.000 personas afectadas por una enfermedad minoritaria.

Como son bastante desconocidas, poco frecuentes y numerosas, a menudo el diagnóstico correcto tarda años a llegar. Una vez diagnosticados, además, el 40% de los pacientes no tienen tratamiento. Según los expertos, dos de los objetivos más urgentes de la investigación en enfermedades minoritarias son las pruebas para poder detectarlas en el momento de nacer y los tratamientos eficientes y seguros, como la terapia génica, que se ha desarrollado mucho en los últimos años. Los recursos recaudados por La Marató 2019 contribuirán a impulsar estos y otros objetivos de la investigación.

 

Podéis seguir la actualidad del mercado a través de la cuenta de Instagram @mercatsolcidari.

En Twitter, sigue la campaña de la Marató con el hagstag #ambtuguanyarem.

 

Más información sobre este evento aquí:

https://ampaescolasolc.wordpress.com/2019/12/05/mercat-solcidari-2019/

https://www.escolasolc.com/les-families-de-lescola-solc/#!/mercat

 

Puedes consultar la base de datos de Termcat destinada especialmente a las enfermedades minoritarias aquí:

https://www.termcat.cat/ca/diccionaris-en-linia/279

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